CarerQol
Név: Care-related Quality of life instrument (CarerQol)
Rövid leírás: Az informális gondozás gondozókra gyakorolt hatását, a gondozói életminőséget mérő mérce. Vizsgálja a gondozási helyzetet és a szubjektív terheket (CarerQol-7D), valamint a gondozók jól-létét (CarerQol-VAS). A CarerQol-7D az informális gondozás hét aspektusát vizsgálja és a kérdőív kitöltése asorán az informális gondozók egy 3 fokozatú válasz-skálán adják meg az éppen jellemző válaszokat. A CarerQol-VAS egy 0-10 boldogság skála. A CarerQol-7D részből lakossági preferencia felmérésen alapuló hasznosság érték számolható. Magyarországi értékkészlet kialakítása folyamatban van (lengyelországi és szlovéniai is). A CarerQol mércéről bővebb információ az alábbi honlapon érhető el: https://www.imta.nl/carerqol/
Magyar nyelvű verzió letölthető: A magyar nyelvű verzió publikálás után a https://www.imta.nl/carerqol/ honlapon lesz elérhető.
Kapcsolódó hazai publikáció(k): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31089990
Hazai populációs norma: Magyarország, Lengyelország és Szlovénia online lakossági felmérésből származó adatok elérhetők: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31089990
DLQI-R
Rövid leírás: A Bőrgyógyászati Életminőség Index (DLQI) egy bőrtünet-specifikus életminőség kérdőív, amelyet az elmúlt 25 évben több mint 40 féle különböző bőrgyógyászati betegségben alkalmaztak már. Az eredeti kérdőív alternatív pontozási rendszere a 2018-ban kutatócsoportunk által kidolgozott DLQI-R pontozás, amely jelentősen javítja a kérdőív mérési tulajdonságait.
Magyar nyelvű verzió letölthető: https://www.cardiff.ac.uk/__data/assets/file/0007/1441897/DLQI_Different_languages_Sept_2019.zip
A rutin betegellátásban regisztráció nélkül díjmentesen használható a kérdőív, kutatásban történő felhasználása regisztrációhoz kötött. Regisztrálni az alábbi honlapon lehet:
https://www.cardiff.ac.uk/medicine/resources/quality-of-life-questionnaires
Kapcsolódó hazai publikáció(k):
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/bjd.16927
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/bjd.18435
Hazai populációs norma: n/a
Név: eHealth Literacy Scale, eHEALS (Elektronikus Egészségműveltség Skála)
Rövid leírás:
Az elektronikus egészségműveltség annak a mutatója, hogy az egyén mennyire képes megkeresni, beazonosítani, megérteni, értékelni és alkalmazni az elektronikus forrásokból származó információkat annak érdekében, hogy egy egészségügyi problémát megoldjon.
Az eHEALS 8 kérdésből álló, papír vagy elektronikus formában is egyszerűen alkalmazható kérdőív, ami a szubjektív, önbevalláson alapuló elektronikus egészségműveltséget méri. Nemzetközileg széles körben alkalmazzák digitális egészségügyi intervenciók, betegoktató programok eredményeinek értékelésére.
Magyar nyelvű verzió letölthető:
Kapcsolódó publikációk:
https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10198-019-01062-1
https://www.jmir.org/2006/4/e27/
Név: EQ-5D kérdőív család.
Rövid leírás: Általános egészségi állapot kérdőív, klinikai és egészség-gazdaságtani elemzésekben egyaránt használatos.
A kérdőív-családdal kapcsolatosan kitűnő oktatóanyagok érhetők el a kérdőív tulajdonos honlapján (hamarosan magyar nyelven is):
https://euroqol.org/eq-5d-instruments/
Felhasználó kézikönyv letölthető (angol nyelvű):
EQ-5D-3L:
https://euroqol.org/wp-content/uploads/2019/10/EQ-5D-3L-User-Guide_version-6.0.pdf
EQ-5D-5L:
https://euroqol.org/publications/user-guides/
Magyar nyelvű verzió hozzáférés: A vizsgálatot be kell regisztrálni és a kérdőív tulajdonostól kell megigényelni a magyar nyelvű verziót az alábbi honlapon:
https://euroqol.org/support/how-to-obtain-eq-5d/
Kapcsolódó hazai publikációink:
a.) Hazai populációs norma, a tanszékünk által végzett kutatásból:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26639645
b.) Betegség-specifikus EQ-5D kutatásaink magyarországi betegek körében:
Számos betegségben végeztünk EQ-5D felméréseket, ezek a PubMed-n megtalálhatók.
Összefoglaló közlemények:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27472992
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28849432
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29350378
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31098882
Név: Patient Reported Experience Measure (PREM)
Rövid leírás: Az OECD által javasolt kérdéssor a járóbeteg ellátással kapcsolatos betegtapasztalatokról. A kérdéssor az elmúlt 12 hónapra vonatkozóan méri fel a járóbeteg ellátáshoz való hozzáférést és az ellátás során szerzett tapasztalatokat a páciensektől. A hozzáférés vonatkozásában vizsgálja az esetleges akadályozottság okait (utazási nehézségek, az ellátások és gyógyszerek költségei a beteg részére, várakozási idő a vizit időpontra és a vizit napján az orvosi rendelőben), valamint a páciens tapasztalatait az ellátással kapcsolatosan (elegendő időt töltöttek vele a vizit során, úgy magyarázták el a dolgokat hogy azt könnyű volt megérteni, kapott lehetőséget feltenni a kérdéseit, összességében mennyire volt elégedett az ellátással).
Bővebb ismertetés és az angol nyelvű verzió elérhető:
(Az angol nyelvű kérdőív a kötet 49.-54. oldalán található.)
Magyar nyelvű verzió elérhető: Kérésre megküldjük (marta.pentek@uni-corvinus.hu)
Kapcsolódó hazai publikáció(k):
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31098884
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31102157
Hazai populációs norma:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31098884
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31102157
Név: Shared Decision Making Questionnaire-9
Rövid leírás: A SDM-Q-9 azt vizsgálja a beteg (beteg verzió SDM-Q-9) és az orvos (orvos verzió SDM-Q-Doc) szemszögéből, hogy milyen mértékben vonják be a betegeket a döntéshozatalba. Kutatásokban és a klinikai gyakorlatban egyaránt használható. Csak olyan döntési helyzetekben javasolt használni, amikor preferencia-függő döntések születnek, például ha többféle terápiás lehetőség van egy adott betegség kezelésére.
Magyar nyelvű verzió letölthető:
http://www.patient-als-partner.de/index.php?article_id=20&clang=2/
Kapcsolódó hazai publikáció(k):
https://link.springer.com/article/10.1007/s10198-019-01061-2
Hazai populációs norma, online lakossági minta:
https://link.springer.com/article/10.1007/s10198-019-01061-2